Il Codice Lilla per i disturbi del comportamento alimentare

Cos’è il Codice Lilla? 

Il Codice Lilla è un percorso ospedaliero volto ad accogliere al Pronto Soccorso (PS) chiunque si presenti con sospetto disturbo del comportamento alimentare (DCA) per avviare cure mirate. I disturbi dell’alimentazione sono caratterizzati da comportamenti atipici legati all’alimentazione che possono portare a cambiamenti nel consumo di cibo, nel rapporto con il proprio corpo, nel relazionarsi all’altro e dunque a danneggiare in modo significativo la salute fisica e mentale delle persone colpite. Il Codice Lilla prende il nome da un progetto realizzato da Simona Corridori – Dott.ssa in Scienze Infermieristiche e Mariella Falsini – Presidente dell’Associazione Perle Onlus.

A tal proposito, Mariella Falsini, ci ha raccontato: “Il Codice Lilla nasce dalla realtà, nasce da noi, nasce da chi queste malattie le ha vissute sulla propria pelle o a chi le ha affrontate insieme al proprio figlio. Nasce da chi si è trovato al Pronto Soccorso con un proprio caro ha dovuto constatare una mancanza di conoscenze e di strumenti adeguati per far fronte all’emergenza.”

I DCA sono un fenomeno frequente 

A livello sanitario, sono uno dei fenomeni più frequenti, in particolare tra gli adolescenti e i giovani adulti, e più pericolosi, soprattutto se non diagnosticati per tempo o non curati in maniera adeguata. Ecco perché, già a marzo 2018, grazie alle sollecitazioni sia delle associazioni dei familiari che degli operatori sanitari, il Ministero della Salute aveva redatto e diffuso dei documenti pratici ed operativi che fornissero linee guida e strumenti adeguati per prendersi cura delle persone affette da Disturbi Alimentari (DA), disturbi per cui l’offerta di cura e assistenza era ed è ancora oggi inappropriata e insufficiente e su cui gli operatori sanitari sono spesso poco preparati e informati.

A tal proposito, Mariella Falsini, ci ha a

Come si è arrivati al Codice Lilla?

La consapevolezza di tali problematiche è nata dall’ ascolto dei racconti di chi ha sofferto e soffre di Disturbi Alimentari e dei loro familiari che, preoccupati per lo stato di salute di una persona a loro cara, erano stati in Pronto Soccorso e avevano vissuto sulle loro spalle la poca efficienza dell’assistenza. Davanti a queste persone che soffrivano di un male molto profondo, il personale sanitario, infatti, era solito focalizzare l’attenzione alla cura dei sintomi fisici presenti, tralasciando la presenza di una patologia più profonda. Le persone venivano quindi rimandate a casa senza una diagnosi di disturbo alimentare ma curando solo le problematiche fisiche. Questo non migliorava per nulla la situazione del malato e anzi la peggiorava, rafforzando il senso di colpa che la persona che soffre di un disturbo alimentare prova per il proprio malessere.

Quali sono i documenti?

Più nello specifico, tra i documenti diffusi a marzo 2018, ricordiamo il documento “Interventi per l’accoglienza, il triage, la valutazione ed il trattamento del paziente con disturbi della nutrizione e dell’alimentazione”, che è rivolto agli operatori del Pronto Soccorso  che, solitamente poco formati sull’argomento, rischiano di gestire i casi di DA che arrivano senza aver acquisito le competenze tecniche, relazionali ed educative necessarie per farlo. All’interno dello stesso documento, è molto importante il riferimento all’indirizzamento dei malati, da parte dell’ospedale, ai centri di cura più appropriati, attraverso la segnalazione della mappa dei servizi e delle associazioni dedicati alla cura dei Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione. 

Lo scopo di tutto ciò è evitare cure inadeguate e frammentate, in favore di un approccio più integrato e che tenga conto della complessità della situazione. 

Un supporto per i familiari 

L’altro documento del ministero, intitolato “Raccomandazioni per i familiari”, è indirizzato ai familiari dei pazienti che soffrono di disturbi alimentari e contiene una serie di informazioni e consigli pratici che hanno lo scopo di aiutarli innanzitutto a riconoscere i primi segni e sintomi di queste patologie, ma anche a comprenderne l’essenza e a fornire un supporto il più possibile adeguato ai propri cari. Tra le varie informazioni utili, nel documento, troviamo scritto, ad esempio, che i disturbi alimentari sono caratterizzati da un’alterazione dello stato di nutrizione, indipendente dal peso corporeo, che questi disturbi sono associati anche a gravi sofferenze psicologiche ed emotive e a difficoltà relazionali e sociali e che, almeno nelle fasi iniziali, i sintomi dei DCA possono passare inosservati. 

È fondamentale che, nel caso in cui un genitore noti segnali sospetti, ne parli con il pediatra o con il medico curante per essere aiutato, poiché riconoscere questi disturbi precocemente può essere decisivo: se ciò non accade, si rischia di dare “il là” a scenari molto gravi che possono mettere in serio pericolo i giovani interessati. 

Ma in cosa consiste esattamente il Codice Lilla?

Nel momento in cui un paziente arriva in P.S., l’infermiere del triage valuta le sue condizioni e, in base alla gravità di esse, gli assegna un codice colorato (dal bianco al rosso) da cui dipende il percorso che il paziente dovrà seguire. 

A seguito della valutazione dei parametri clinici e dopo aver attentamente ascoltato coloro che conoscono o accompagnano il soggetto interessato, gli infermieri, adeguatamente formati, hanno la responsabilità di identificare i sintomi di uno di questi disturbi, la cui diagnosi dev’essere poi accertata da un medico. Quest’ultimo poi, se la diagnosi è confermata, dovrà valutare se ricoverare il paziente (e questo accade se siamo di fronte ad una persona in pericolo di vita) oppure indirizzarlo ad una struttura specializzata dove c’è possibilità di lavorare in equipe. 

Le difficoltà di fare diagnosi 

D’altronde, non è sempre facile riconoscere un disturbo alimentare. Spesso accade che i risultati delle analisi siano nella norma così come anche il peso, che non può essere considerato come fattore diagnostico determinante. I DCA non dipendono unicamente dal peso. Si possono infatti avere comportamenti disfunzionali a prescindere da esso. A ciò si aggiunga la scarsa consapevolezza  della malattia di cui si soffre da parte dei pazienti. 

Ed ecco quindi che il Codice Lilla diventa fondamentale: essere aggiornati su aspetti clinici/terapeutici; lavorare sulla sensibilizzazione; adottare un approccio più complesso e  valutare anche gli aspetti emotivi, comunicativi e relazionali sono requisiti imprescindibili. È fondamentale infatti portare avanti una comunicazione empatica con il paziente e assumere nei suoi confronti un atteggiamento non giudicante, poiché tutto ciò è necessario alla costruzione di un rapporto di fiducia reciproca. Queste sono le basi da cui partire per poter garantire un’accoglienza e una cura adeguate. 

Formarsi sull’essere più “umani”

I disturbi alimentari sono malattie mentali con conseguenze fisiche. Per questo, rivolgersi al Pronto Soccorso, seppur per problemi organici, può essere assolutamente una forma di richiesta di aiuto. È quindi davvero essenziale che a ricevere queste persone ci sia un personale preparato sia per quanto riguarda l’aspetto clinico, ma anche soprattutto per quanto riguarda l’aspetto umano. Il Codice Lilla sottolinea quindi l’importanza di costruire strumenti concreti che supportino le persone che soffrono di queste malattie.