M. Ci racconta la sua storia
L’ARFID, noto anche come disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione del cibo, è un disturbo alimentare spesso definito “anomalo”. È stato inserito nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) tra i DCA solo nel 2013. Purtroppo ancora oggi se ne sa molto poco e non se ne parla praticamente mai. Scopriamone qualcosa in più grazie a una ragazza che ne soffre.
Ciao M. Innanzitutto, se te la senti di rispondere, come stai?
Ciao Serena. Mi sento così così, a causa di alcuni eventi successi in questo periodo, tra cui le feste, critiche per chi ha un DCA.
Poi sono in una fase di cambiamento della mia vita e quindi questo dà voce alle mie insicurezze e fa sì che il disturbo prenda a volte il sopravvento.
L’ARFID, noto anche come disturbo evitante restrittivo dell’assunzione di alimenti, è un disturbo alimentare di cui si parla poco. Ti andrebbe di raccontarci la tua storia?
Il mio disturbo si è sviluppato molto lentamente.
È iniziato già nell’infanzia, perché ero già molto sensibile ed emotiva e non ho mai avuto un bel rapporto col cibo.
Molto spesso mi succedeva ai compleanni di non mangiare la torta, oppure quando uscivo con la mia famiglia stavo male prima e poi non riuscivo a mangiare come loro. Quando andavo in un ambiente diverso da quello domestico (in vacanza ad esempio) non riuscivo ad “abituarmi” a cibi diversi dai soliti.
Inoltre, fin da bambina ho sofferto di problemi gastrointestinali e questo mi ha portata a non sperimentare molto e ad essere molto selettiva. Sono sempre stata una bambina, nonostante questo, “normale”, andavo a scuola, ero sportiva e questo problema non è mai emerso davvero.
Poi al liceo ho iniziato a soffrire di attacchi di panico e ho iniziato a somatizzare l’ansia sullo stomaco e il rapporto con il cibo è peggiorato. Nonostante ciò, il mio corpo non era ancora cambiato e nessuno si era accorto del mio problema.
Successivamente le cose sono peggiorate con l’inizio dell’Università quando mi sono trasferita in un’altra città e ho iniziato a vivere con delle coinquiline, lontana da casa.
Con queste coinquiline non ho avuto un buon rapporto e questo si è riversato ulteriormente sul cibo così come l’ansia per l’università.
In tutto questo è aumentata sempre di più la mia paura di star male fisicamente dopo aver mangiato (paura di vomitare e di soffocare) e di conseguenza sono diventata sempre più selettiva con l’alimentazione, mangiando solo ciò che credevo non mi facesse star male.
Nei primi anni di università i cambiamenti fisici sono stati minimi e quindi ancora una volta questo disturbo è stato sottovalutato da chi mi circondava.
Dopo il primo lockdown del 2020 la situazione è peggiorata drasticamente e a causa di un periodo di molto stress per la stesura della tesi, ho iniziato a stare molto male fisicamente e mentalmente e a restringere sempre di più nell’alimentazione perché mi sembrava che il mio corpo non accettasse più determinati cibi.
In quel momento ho capito che la situazione non era più sostenibile e ho deciso di chiedere aiuto ad una psicoterapeuta.
Grazie a lei ho scoperto di soffrire anche di un disturbo ossessivo compulsivo e di depressione.
Con lei ho iniziato un percorso basato su queste problematiche, tenendo conto anche dell’aspetto alimentare, ma senza soffermarsi troppo su quest’ultimo.
Passati un paio di mesi di terapia, il disturbo alimentare si è aggravato e iniziava a essere visibile anche agli altri.
A ottobre 2020 iniziavo a stare molto male fisicamente e questo mi ha portato ad avere un declino molto rapido, tanto che mi sono sentita molto male durante un fine settimana e mi sono dovuta rivolgere alla guardia medica.
Così dopo una serie di visite in ospedale da vari specialisti, finalmente a dicembre 2020 ho avuto la mia prima visita con un dietologo.
Dopo questa prima visita, vedendo che il mio peso non andava bene, mi è stato somministrato un piano alimentare.
Nei successivi due mesi ho provato a seguire questo piano con scarsi risultati e alla visita di controllo hanno deciso di ricoverarmi d’urgenza perché la mia situazione era precipitata.
Durante questo ricovero di 10 giorni non mi sono trovata benissimo anche perché nemmeno i medici sapevano bene come approcciarsi a me e al mio disturbo e spesso cercavano di mettere in atto delle strategie per aiutarmi che però non erano efficaci per me.
Infatti inizialmente mi avevano addirittura diagnosticato un’anoressia nervosa che però io ero consapevole non fosse il mio disturbo poiché la mia restrizione alimentare non era dovuta ai pensieri tipici dell’anoressia.
Uscita dal ricovero mi sono impegnata a seguire il piano alimentare nonostante le mie paure e nonostante spesso il mio corpo rifiutasse il cibo.
Dopo che la situazione, soprattutto a livello psichico, non migliorava, su consiglio della mia psicoterapeuta e dei dietologi mi sono rivolta a un centro pubblico per DCA in cui ho iniziato un percorso con una psichiatra e che contemplava dei pasti assistiti.
Inizialmente ero molto spaventata da questo percorso e in particolare dalla terapia farmacologica.
Per quanto riguarda i pasti assistiti, ero spaventata da piatti che non erano cucinati da me quindi la paura era quella non delle calorie ma quella che quel cibo mi facesse star male.
Ancora ora sono seguita in questo centro che per me è stata la vera svolta e se sto facendo dei passi avanti è anche grazie a questo percorso.
Nonostante gli alti e bassi, io non mollo.
Quali sono, secondo la tua esperienza, i segnali principali per capire se qualcuno attorno a noi ne soffre? E come possiamo aiutarlo?
Secondo me bisogna fare attenzione ai bambini e non scambiare un’eccessiva selettività alimentare per un capriccio.
Una cosa molto importante da dire è di non scambiare alcuni comportamenti per quelli di una persona schizzinosa, non sottovalutarli perché potrebbero essere segno di qualcosa di più serio, poiché uno dei comportamenti a cui stare attenti è l’evitamento sensoriale del cibo basato ad esempio su odore e consistenza degli alimenti.
Per aiutare è fondamentale accompagnare la persona a chiedere aiuto ai professionisti oppure se si tratta di un bambino portarlo dal pediatra e spiegare la situzione e successivamente rivolgersi ad esperti in DCA.
Dunque è vero che solitamente se ne inizia a soffrire nell’infanzia? Come mai?
Per quella che è la mia esperienza, come in moltre altre storie, ho cominciato a soffrire di questa malattia dall’infanzia.
Credo che l’ARFID, come molti altri disturbi del comportamento alimentare, insorge in età precoce perché già da bambini si possono iniziare a manifestare sintomi di somatizzazione dell’ansia o della paura, e si può mettere in atto una selettività alimentare scambiata spesso per un capriccio o per un gusto difficile del bambino.
Che esperienza hai avuto con i professionisti del settore? Hai percepito una minor considerazione rispetto al trattamento dei disturbi alimentari più comunemente noti?
A volte dai medici che mi seguono al centro mi sento meno capita rispetto ad altre persone che soffrono di altri disturbi.
Rispetto al periodo del ricovero, ora sono seguita da specialisti che mi stanno aiutando, a volte percepisco una confusione rispetto al mio disturbo, i cui comportamenti sono stati a volte scambiati con quelli tipici dell’anoressia nervosa, che invece non mi appartengono.
Credi sia importante un piano alimentare per la tua esperienza?
Sicuramente avere un piano alimentare è importante, per me è stata un po’ un’arma a doppio taglio.
Da una parte è uno strumento funzionale per non restringere. Dall’altra avere un piano alimentare mi tiene ancora molto legata al controllo delle porzioni e a volte alimenta anche il mio disturbo ossessivo compulsivo.
Quando si parla di disturbi alimentari si sente parlare spesso di Fear Food, puoi raccontarci la tua esperienza con questi alimenti che fanno così paura?
Io ho dei fear food non basati sui valori nutrizionali.
Principalmente si tratta di piatti elaborati oppure cibi e bevande che ho paura mi facciano star male fisicamente. Se un cibo una volta nella mia vita mi ha provocato un malessere fisico automaticamente diventa fear food.
Si soffre di dispercezione corporea?
Forse può capitare, ma per quanto riguarda la mia esperienza posso dire di non aver sofferto di dispercezione corporea. Durante il periodo del ricovero percepivo la mia eccessiva magrezza e vedevo con molta preoccupazione questa mia continua perdita di peso.
Non ho mai avuto il desiderio di perdere peso.
Il rapporto con gli altri: credi che la malattia abbia influito sul modo in cui le persone intorno a te ti vedono? Che cosa avresti voluto che gli altri facessero?
Alcune persone intorno a me mi vedono per quella che sono indipendentemente dal disturbo, altre invece si sono allontanate da me percependo il mio malessere come un ostacolo per il nostro rapporto o come un capriccio a cui non dare peso.
Avrei voluto che gli altri percepissero la reale gravità della mia situazione e mi stessero accanto.
Questa intervista è nata per raccontare la storia di M. al fine di raccontare un disturbo alimentare di cui si parla troppo poco. La realtà dei disturbi del comportamento alimentare è davvero vasta e complessa. L’ARFID è un disturbo ancora poco conosciuto e speriamo vivamente se ne sappia sempre di più per agire tempestivamente nelle cure e riconoscerne i sintomi.
Conoscere le storie e, attraverso queste, le persone che hanno sofferto di queste malattie è importante per permettere a tutti di capire che cosa significa soffrirne.
Ringraziamo M. per la sua preziosa testimonianza.
